AİD ve Herediter Anjiyoödem Hastaları Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği tarafından, Herediter Anjioödem Farkındalık Haftası dolayısıyla, Hacettepe Üniversitesi Beyaz Ev’de basın toplantısı düzenlendi.
Toplantıda konuşan AİD Üyesi Prof. Dr. Büyüköztürk, Herediter Anjioödem’i, çok nadir görülen, yetim hastalıklar sınıfında yer alan, vücutta bir proteinin eksikliği veya yetersiz işlevi nedeniyle deride ve iç organlarda tekrarlayan şişlik olarak tanımladı. Türkiye’de yaklaşık 600 tanı konulan Herediter Anjioödem hastası bulunduğunu anlatan Büyüköztürk, söz konusu hastalıkta yüz, dudak, ağız, boğaz, el, kol, bacak veya genital gibi bölgelerde şişlikler oluştuğunu ve kramp tarzında karın ağrıları meydana geldiğini kaydetti.
Büyüköztürk, bulantı ve kusma, nefes almada zorluğun hastalığın önemli belirtileri olduğunu dile getirerek, özellikle üst solunum yollarında gelişen ödemin hayatı tehdit edebildiğine işaret etti. Bazı hastalarda Herediter Anjioödem bulgularının şiddetinin ergenlik döneminde artabildiğini belirten Büyüköztürk, şunları söyledi:
“Bazı hastalarda ataklar birkaç gün sürebilir ve tedavi edilmese bile kendiliğinden geçerken, bazı hastalarda acil serviste tedavi gerektirecek kadar ciddi seyredebilir. Atakların şiddeti aynı hastada bile farklılıklar gösterebilir. Özellikle doğum kontrol hapları ve östrojen içeren hormon preparatlarından uzak durulması gerektiği vurgulanmalı. Hastalara tanımlayıcı bir kart verilmeli. Bu kartlarda hastalığın tanımı ve acil durumlarda nelerin kullanılması gerektiği yazılmalı.”
“ALERJİ İLE KARIŞTIRILABİLİYOR”
AİD Yönetim Kurulu Üyesi Doç. Dr. Özge Uysal Soyer de hastalığın tekrarlayan şişliklerin genellikle alerji ile karıştırıldığına dikkati çekerek, “Alerji ilaçları bu hastalığı tedavi etmez ve yaşamı tehdit eden atakları durduramaz. Hastaların yarısında hayatlarında en az bir defa solunum yolunda ödem gelişir, doğru tedavi edilmediğinde yaklaşık dörtte biri atak sırasında hayatını kaybedilebilir.” uyarısında bulundu. Hastalıkta erken tehisin çok önemli olduğunu ifade eden Soyer, şunları kaydetti:
“Herediter Anjioödem ataklarını, her türlü travma, stres, enfeksiyon ve bazen ilaçlar tetikleyebilir. Her zaman atakları tetikleyen bir faktör de saptanamayabilir. Tanı almamış hastalarda ağıza ve dişlere yapılan çeşitli müdahaleler ve cerrahi girişimler gırtlak şişliğine neden olarak hayatı tehdit eder. Şu an için hastalığın kesin tedavisi yoktur. Ancak bazı ilaçlar hastaya verilerek atağın şiddeti ve süresi kısaltılır. Bu nedenle hastalığın erken tanısının yaşamsal önemi vardır.”
AİD Üyesi Prof. Dr. Gül Karakaya da Türkiye’de Herediter Anjioödem hastalığının az bilindiğini belirterek, “Bu hastalığı tehlikeli yapan bir diğer özellik de Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı ile karıştırılıyor olması. Çünkü bu hastalığın da belirtileri gerçekten Herediter anjioödeme çok benziyor.” uyarısında bulundu.İki hastalığın da sıklıkla karın ağrısı ataklarıyla seyrettiğini aktaran Karakaya, bu nedenle hastaların yanlış tanı alabildiğini ifade etti.